Leny

Le 19 décembre 2005, notre ami Jérôme et sa compagne Laurie ont vu naître leur premier enfant, Leny. Après quelques 3 années de bonheur, on lui diagnostique un diabète insulino-dépendant, qui va l’obliger à contrôler sa glycémie jour et nuit et à suivre un régime alimentaire rigoureux.

Un contrôle de la vue à l’école en CP l’amène chez un ophtalmologue et un orthoptiste. Dès lors, la famille va aller de spécialistes en spécialistes, les voir douter l’un après l’autre, entendre la fameuse phrase servie à tant de parents: « Vous vous faites trop de souci, vous êtes surprotecteurs », et passer des mois de parcours du combattant, de recherche sur internet, de « tuyaux » piochés à droite et à gauche, en ayant le sentiment de n’être pas entendus ni vraiment entourés, en priant pour que tous les symptômes de Leny ne convergent pas vers cet effrayant syndrome de Wolfram dont ils ont entendu parler dans un reportage du Téléthon.

C’est par des connaissances qu’ils obtiendront finalement de faire une recherche génétique, dont le résultat leur sera dévoilé au fil des mois, par 2 ou 3 mails laconiques.

Le syndrome de Wolfram est confirmé, Leny devient officiellement l’un des 37 porteurs français de cette maladie neuro-dégénérative, le plus jeune diagnostiqué. Pour le conseil génétique, rien n’est prévu, pas même de faire des recherches sur la petite Malia, née entretemps.

On surveille le diabète et la vue (qui a baissé très rapidement jusqu’à moins de 1/20ème) de Leny, mais aucun contrôle n’est prévu sur les organes qui risquent d’être lésés à plus long terme. A l’école, on prévoit des aménagements au fur et à mesure des événements.

Pour la famille, c’est le début d’une tout autre vie, faite de rigueur et de contrôles, de doutes et de surprises, souvent mauvaises… Savoir s’adapter à tout moment, affronter un nouveau symptôme dès qu’on a fini de digérer le précédent…

Equilibrer son attention entre les 2 enfants. Accepter, aussi, que le conjoint ait des réactions différentes de soi.

Comme le dit bien Laurie : « la maladie n’est jamais en vacances, et on sait qu’on ne peut pas être sereins quand Leny n’est pas avec l’un de nous deux. Comment demander à un tiers de savoir quoi faire en toutes circonstances ! » On découvre les gens sous un autre jour, certains surprennent, d’autres déçoivent…

On entend des réflexions stupides ou maladroites, alors qu’on est soi-même à fleur de peau. On découvre d’autres gens aussi, par le circuit de la maladie, ceux qu’on rencontre sur internet pour parler de tel ou tel aspect du syndrome, même si les échanges restent toujours un peu frustrants, puisque la maladie a .../...