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des manifestations très diverses d’une personne à l’autre, et qu’aucun profil n’est tout à fait semblable au sien propre… La maman entendue au téléthon devient un soutien et un conseil précieux, par exemple. On revoit ses priorités.

Puisqu’on ne sait pas jusqu’où on ira, y aller le mieux possible, offrir à Leny une découverte du monde 5 étoiles. Wolfram a définitivement changé la vie de toute la famille et de ses proches. On se découvreaussi des forces insoupçonnées.

Leny, c’est la joie de vivre incarnée, on a envie de se mettre à son diapason.

La vie de Leny

Quand on rencontre Leny, au premier abord, on ne pense pas « handicap ».

Le portrait qu’il offre de lui-même, c’est plutôt « débrouillard », « optimiste », « pragmatique », « joyeux », « sociable »… et « occupé » ! Sa maladie, il la connaît bien. Il fait les « dextro » de contrôle, la piqûre d’insuline qui lui permet de goûter une infime part de browny, même si « au départ, les piqûres ça me faisait vraiment peur ! ».

Maintenant, il gère. Il a du mal à comprendre que l’on puisse manger n’importe quoi n’importe comment, sans rien vérifier avant… A l’école, il s’adapte aux aménagements, aux aides qui viennent plusieurs heures par semaine lui expliquer comment se déplacer sans danger, lire en braille, écrire en dactylo sur son ordinateur, et il continue d’avoir de bons résultats scolaires malgré les contraintes.

Il a arrêté le foot quand il a eu du mal à voir la balle, mais continue de jouer à l’ago. Il a plutôt des copines parce que « les garçons, c’est souvent plus brusque ». Il a besoin de rituels, de repères, pour combler sa malvoyance.

Il bavarde, sa façon à lui de donner du relief à son paysage. Quand sa maman lui a annoncé sa maladie, il a conclu qu’« il valait quand même mieux vivre avec tout ça que ne pas pouvoir vivre du tout ». Il tire naturellement le meilleur parti de tout ce qui se présente à lui.

Il parle de sa situation avec une maturité étonnante, même s’il a quand même ses angoisses et ses émotions de petit garçon… Il espère pouvoir entrer dans sa nouvelle maison avant de ne plus voir, parce qu’il y aura sa propre chambre, et pour pouvoir y prendre ses repères, « et comme ça, ça ira ! ». Bref, il s’adapte.

Mais il a surtout plein de choses à faire. La console, comme tous les enfants. Les jeux de société. Le hip hop. Les sorties proposées par les uns et les autres, il apprécie. Il est toujours partant, a tout plein de projets. Le prochain : retourner à Majorque, dont il garde un souvenir radieux, cet été. Il paraît que la mer est chaude, là-bas. Et encore, voir la tour de Pise… Barcelone, Madrid, bref, ça n’arrête pas, il a des tas de rêves, comme tous les enfants. Et si on lui demande comment ça va, il répond : « Bien, pas de problème ! ».

« Des petits moments de bonheur »

Lenny & Jérôme lors de la journée au stade le 22 novembre 2014

L’association a vu le jour voici environ un an, dans le but de faciliter le quotidien de Leny, de lui offrir ces fameux petits moments de bonheur, de l’aider à s’équiper en fonction de ses besoins propres. Au départ, les parents de Leny n’avaient qu’une envie : être tranquilles, et que Leny ne soit pas mis en avant seulement pour sa maladie.

Ils ont révisé leur jugement. D’une part, parce que les gens qui ont lancé l’association leur ont très justement demandé leur avis, et ont tenu à ce qu’un membre de la famille (Joëlle, la grand-mère de Leny) fasse partie du bureau de l’association.

D’autre part, tant de gens voulaient leur apporter un soutien ou une aide que l’association s’est révélée être le meilleur moyen de formaliser ces mouvements.

Aussi, pour que Leny puisse découvrir avant de ne plus voir, et enfin, pour pouvoir aider la recherche. Ils ont donc décidé de voir le côté sympa de tout ça. S’ils étaient réticents au départ à divulguer son nom et son image, ils ont fini par accepter parce que Leny lui même n’y voyait pas d’inconvénient, et ne voyait pas l’intérêt de partir dans des considérations compliquées sur le sujet.

L’association a déjà organisé plusieurs manifestations. Lâcher de ballons,bourse aux jouets, repas… En fait, elle est souvent sollicitée par des gens qui ont une idée d’action. Ce fut le cas pour la journée qui a eu lieu au stade, en partenariat avec l’E.S. Cernex, ou encore, l’initiative de Mark Cobley qui a invité les gens à parier sur son résultat lors de la course de l’Escalade.

Cela a permis d’acheter du matériel à Leny, et cela sera aussi utile pour aménager la maison en fonction de ses perceptions, en particulier les lumières, les barrières de sécurité, les rampes d’escalier, selon les conseils d’un ergothérapeute. Et bien sûr, on lui a proposé plusieurs sorties intéressantes.

Balade en avion, à EuroDisney, à Paris. L’association est dynamique, et elle est portée par l’enthousiasme de celui qu’elle soutient !    → http://despetitsmomentsdebonheur.fr/index.html